רכבת הרים רגשית

להתעורר יום אחד עם ההאבחנה והבשורה הקשה.
החיים והבטן מתהפכים, לא הגיוני...למה?
להסתכל על כל ילד ברחוב ולשאול את עצמי: למה אצלי? 
ואולי הרופאים טעו?
כולם מסכימים שזו מחלה נדירה אצל ילדים. אז אולי יש באמת מקום לערער על תוצאת הביופסיה?
התמונות רצות בראש, התמונה הקלאסית של הילד החולה, הקירח והחלש והקושי לחבר את תמונה זאת למתוק הקטן שמולי...
למה? למה? למה?
לשמוע דעה שניה, שלישית, עשירית...דעות שונות ואולי סותרות.
למי להאמין?
מאיפה תבוא הישועה?
חוות דעת מעודדת מביאה חיוך ואופטימיות.
חוות דעת אחרת זורקת את כולנו לקנטים.
טלטלות רגשיות שגוזלות אנרגיות...
הריקוד העדין בין ה- doing', לבין הרצון להתנתק מהעולם ורק לתת לזמן לעבור...
טלטלות רגשיות שמצריכות כוחות כדי להמשיך הלאה.

ריטה 

boas noticias

recebemos boas noticias na 4a feira.

nos decidimos confiar num homem que e conhecido pela sua capacidade de dar conselhos sobre medicos e tratamentos. mas ele pediu para nao dizer o seu nome.

nesse dia, depois de lhe mandar a maioria dos nossos papeis, o seu assistente nos ligou e disse - puxe o freio de mao! - isso, depois de termos sido apressados pelo hospital para comecar a quimioterapia ja no domingo. - nao e urgente, ele disse. tem tempo para investigar mais.

esse diagnostico e muito rara em criancas, ele deve ser examinado outra vez, ele disse. e talvez ele nos peca para mandar o exame da biopsia para ser refeito no exterior. e ele poe em questao o tratamento - sera que deve ser mesmo quimioterapia ou talvez deveria ser radiacao?

entao em vez de comecar a quimioterapia no domingo e comecar uma grande revolucao nas nossas vidas para os proximos meses - nos vamos domingo ver um outro especialista no hospital tel hashomer.

a vida volta a ficar em 'hold', em espera. o ilan volta a escola depois das ferias de sucot. eu volto a escrever historias engracadas. e nos continuamos a vida sem grandes mudancas imediatas.

apesar que isso nao e um 'anistia final', eu sinto que um grande peso foi tirado das minhas costas. me sinto tonto com falta de gravidade. estou feliz hoje, apesar de ter medo sobre as novidades futuras.

e sera que ousamos ter esperancas? sera que ousamos esperar o impensavel, que o diagnostico foi um engano? que esse pesadelo foi mesmo so isso, um sonho ruim? e se alguem nos diz que ele esta totalmente saudavel, sera que ousamos acreditar?


uma montanha-russa de emocoes...


4a feira foi hoshana raba, o ultimo dia de julgamento pelo ano, depois de yom kipur. recebemos a noticia no fim da tarde, perto do que seria a hora de 'ne-ila'...


aba david, 30/9/10

good news

we received some good news on wednesday.

we decided to put our trust on a certain man who is well known for his capacity to advise about doctors and treatments. but we were asked not to mention names.

on this day, after sending him most of our papers, his assistant called us and said - pull the hand break! - this, after being pressured by the hospital to start chymotherapy on sunday. - it is not urgent, he said. there is time for further investigation.

this diagnosis is very rare in children, it needs to be checked again, he said. and he may ask us to send the biopsy exam to be redone abroad. and he questions the treatment - should it be chymo or perhaps radiation?

so instead of starting chymo on sunday and having a major revolution in our lives for the next few months - we are going to see another specialist on sunday in tel hashomer.

life goes back to 'hold'. we have new hope. ilan goes back to school after succoth vacation. i can go back to writing funny stories. and we continue our lives without any immediate major changes.

even though this is not a final reprieve, i feel like a great weight has been lifted off my back. i feel dizzy with weightlessness. i am happy today even though i fear about the future news.

and dare we hope? dare we hope the unthinkable, that the diagonis was a mistake? that this nigtmare was just that, a bad dream? and if someone tells us that he is completely healthy, do we dare believe it?

a roller coaster of emotions...

wednesday was hoshana raba, the last judgement day for the year, after yom kipur. we received the news in the late afternoon, what would have been the time of 'ne-ila'...


by aba, 30/9/10

sentimentos

alguns dos meus amigos pensam que se eu escrevo sobre algum medo entao eles devem, com amizade e carinho, me ajudar a superar esse medo.

que se eu escrevo sobre alguma coisa que me da vergonha, eles devem me ajudar a superar esta vergonha.

eu aprecio esse esforco carinhoso mas eu quero clarificar algo sobre como eu sou -

falar e escrever me acalma.

falar sobre medo faz o medo diminuir.

falar sobre vergonha faz a vergonha diminuir.

e o ponto principal e, talvez, que qualquer coisa sobre a qual eu posso falar ou escrever ja esta bastante sob controle...

as coisas que me assustam mesmo, as coisas das quais eu me envergonho mesmo, dessas eu nao falo para os outros, e as vezes nem para mim mesmo...

aba david, 28/9/10

feelings

some of my friends think that if i write about fears then, with true friendship, they should help me get over it.

that if i write about shame, they should help me get over it.

i appreciate the kind efforts but i want to clarify something about the way i function -

talking and writing about things calms me down. talking about fear, removes some of the fear. talking about shame, removes some of the shame.

and the most important point is, perhaps, that anything that i can talk or write about is already well under control...

the real scary stuff, the real shameful things, are the things that i cannot talk about to others, and perhaps not even to myself...

aba david, 28/9/10

אנחה -Alivio

As 48 horas mais angustiantes da minha vida. A espera do exame que mostraria se existem metastases no corpinho do meu pequeno. Muita aflicao, muitas preces, nao tenho sono, nao tenho fome.

Deus quis que o Diretor do Departamento de Medicina Nuclear do Hospital fosse o David Groshar, colega de infancia e, portanto, me evitou o sofrimento de esperar mais alguns dias pela resposta.

Ilanzinho meu amor estava bem nervoso mais conseguiu ficar quietinho na maquina por 20 minutos ou mais sem se mexer.

As noticias sao boas: nao foram encontradas metastases!

Apenas dois pontos no pescoco bem no inicio. Stage 1. O mais leve que existe.

Assim mesmo nos esperam longos meses de tensao, tratamento quimioterapico, queda de cabelo, sistema imunologico fraco e sem poder ir pra escola ou ter contato com amigos...

Mas me sinto como se tivesse ganho na Loto!!!

48 שעות הכי קשות בחיי.

לחכות לבדיקה ( PET-CT), שהיתה אמורה להצביע על גרורות.

חרדה שאי אפשר לתאר, ללא שעות שינה וכלום תאבון.

התמזל מזלנו שמנהל מחלקת רפואה הגרעינית של בלינסון הינו חבר ילדות שלי מברזיל וחסך ממני עוד מספר ימים עד לקבלת התוצאות.

הבשורות הן טובות!!! אין גרורות!!

הלינפומה ממוקדת בצוואר. מאיפה שהוציעו את הבלוטה נמצאו עוד שתי נקודות קטנות. הכי קל שיש. stage 1

גם ככה יצטרך לעבור טיפולים כימיותרפיים, חודשים ארוכים בבית מבלי ללכת לבית ספר, בלי חברים...

אך אני מרגישה שזכיתי בלוטו!!.

ct

good news within the bad news.

today we had a test, PET-CT, to find out if there are signs of cancer anyplace else in the body.

we were scared, very tense for last few days. and thank g-d the result was good. other than in the neck, where the original inflated lymph node was, there is no suspicious sign anyplace else.

next test - to check the bone marrow...


by aba

vergonha

quando eu tinha 14 anos e meu pai morreu eu tinha vergonha de contar isso para as pessoas. eu tinha vergonha de ser diferente. eu queria ser igual a todos.

eu me lembro uma vez andando com 2 meninos gemeos, colegas da escola. - o que o teu pai faz? - um deles pergunta. - embaracado, eu evito a pergunta. - olha esse carro! - eu digo. ele repete a pergunta algumas vezes, eu continuo evitando.  

eu prefiro falar so com pessoas que ja sabem e para quem eu nao tenho de contar.

o mesmo me acontece agora. tenho vergonha de ser diferente. e fico embaracado de contar para pessoas que meu filho tem cancer. o que eu digo para alguem com quem me encontro e me pergunta - como vao as coisas? - sera que eu respondo com uma resposta neutra - 'tudo bem, obrigado'? ou conto a verdade, e dai tenho de lidar com a minha vergonha? e com o seu choque e descomforto de como falar comigo agora?

eu prefiro falar so com pessoas que ja sabem e para quem nao preciso contar.


do david, 27/9/10

shame

when i was 14 and my father died, i was embarrassed to tell people about it. i am ashamed to be different. i want to be like everybody else.

i remember walking to school with 2 twin boys. one of them asks me - what does your father do? embarrassed, i avoid the question. - look at that car! - i say. he repeats the question several times and i keep on avoiding it. - i am more comfortable with people that already know and to whom i don´t need to tell.

the same is happening to me now. i am ashamed to be differentt. and i am embarrassed to tell people that my son has cancer. what do i tell a person that i run into and who asks me - how are things? - do i just answer an indifferent - 'fine, thanks'? - or do i tell them the truth and then have to deal with my shame? and with their shock, and embarrassment of how to talk to me now?

i am most comfortable with people that already know and to whom i don´t need to tell.

aba david, 27/9/10

החללית - a nave espacial

מחר ב-8 בבוקר הגיבור שלנו יוצא למסע בחללית גדולה גדולה.
במשך חצי שעה יהיה קאפיטן של חללית שתיסע בין כוכבים רחוקים.
תפקידו להעביר מסר בין הכוכבים רק עם כח המחשבה וכמה מיצמוצים, כי אסור לו בכלל לזוז.
כשהוא יהיה בתוך החללית המיוחדת הזאת, אבא, אמא, משפחה וחברים יתפללו כדי שלא ימצאו אף תאים רעים בגוף שלו.
אמן!!!

 Amanha as 8 da manha, nosso heroi saira pra uma jornada espacial numa astronave grandona!

Dוrante pelo menos meia hora ele sera o Capitao dessa astronave que viajara pelo espaco, entre estrelas distantes...

Sua missao sera enviar mensagens entre as estrelas so com a forca do pensamento, e talvez algumas piscadinhas , pois e proibido se mexer...

Enquanto ele estiver dentro dessa astronave especial, papai, mamae, familia e amigos, todos estaremoד rezando pra que nao sejam encontradas outras  celulas do mal no seu corpinho.

Amen!

Na casa da tia Nana e tio Ruben - אצל אחותי

Uma ilha cercada de amor por todos os lados!!

אי של אהבה

החדשות 26/9

נקבעה ליום שלישי מחרתיים בדיקת CT מיוחדת שתצביע האם קימים או לא מוקדים סרטנים אחרים.
התמזל מזלינו ונודע לי שהרופא שיתבצע את הבדיקה המכריעה הזאת, הינו רופא ברזילאי, חבר ילדות שלי מברזיל.
משמח ומרגיע.
רק מתפללת בכל כוחי כדי שלא ימצאו שום דבר
לא רוצה אף "תא מעצבן". לא רוצה לחשוב על האפשרות שימצאו גרורות.....
אלוהים אל תעזבינו!

Deus e a Internet

" Sabe mae, andei pensando que a internet sabe quase tudo so nao sabe como e a cara de Deus"

Noticias de 26/9

O principal exame, uma Tomografia Computadorizada super especial ( PET-CT) sera realizada na terca de manha.

Pelas coincidencias do destino quem a realizara sera um medico brasileiro, velho conhecido meu de infancia.

Fico feliz. Muito.

Apenas rezo pra que nao se encontre nada no seu corpinho.

Rezo pra que nao se encontre mais nenhuma "celula do mal", o que fara com que o tratamento seja mais suave.

So peco a Deus que nao nos desampare.

!! Um timaco

Estamos viajando a Jerusalem de trem.

Tranquilidade.

Ilan decide desenhar as "celulas do bem": transparentes, com um olho e largo sorriso.

As "celulas do mal" sao pretas, espinhosas, com tres olhos e muito zangadas

Decide que cada um de nos tera uma funcao na luta contra as celulas do mal.

Nathan - seu irmao gemeo. "O Assistente principal", ajudara o Ilan com a forca dos seus musculos e o seu poder de luta.

Pai - O Seretario Geral, ajudara com a forca das piadas e gargalhadas.

Mae - ajudara criando maquinas a partir de sucata, que fatiarao as celulas em salames

Maira- ajudara dando "bombas" com a bola de basquete justo na cabeca delas

Julia - ajudara levantando as celulas e jogando elas direto no presidio.

Com esse time...

לכל אחד תפקיד חשוב

אנחנו נוסעים לירושלים ברכבת.
זמן איכות...
אילן מחליט לצייר את התאים הבריאים בעלי עין אחת וחיוך. כולם שקופים.
התאים הרעים הם שחורים, בעלי שלוש עיניים ופרצוף כועם.
במלחמה נגד התאים המעצבנים האלו, אילן הגיבור מחלק תפקידים
נתן - העוזר הראשי, עוזר לאילן עם כח השרירים והלחימה
אבא- המזכיר הראשי, עוזר לאילן הגיבור עם כוח הבדיחות והצחוקים.
אמא - בונה מכונות (מגרוטאות) והופכת את התאים עם פרוסות פסטרמה.
מאירה- עוזרת עם כח הכדוסל בדיוק בראש של התאים.
ג'ולי- מרימה את התאים, זורקת אותם ישר לבית הכלא.

צוות לעניין

Demands

6 years ago g-d gave me these presents - 2 wonderful children.

now g-d gave me a job - to navigate this family, together with rita, through stormy seas. and to reach the other side with a minimum of suffering, a minimum of nausea, a minimum of vomiting, a minimum of despair. and with strength to cross the other oceans that we and they will meet through life.

i have no anger towards g-d. i accept the job. i even feel that it's fair - He has a right to make demands of me.

Aba David

Exigencias

Do David...

Faz 6 anos d's me deu esses presentes - 2 meninos maravilhosos.

Agora d's me deu um trabalho - conduzir esta familia, junto com a Rita, atraves de mares perigosos. e de chegar ao outro lado com um minimo de sofrimento, um minimo de nauseas, um minimo de vomitos, um minimo de desespero. e com forca de atravessar os outros oceanos que nos e eles vamos encontrar na vida.

Nao tenho raiva de d's. eu aceito o trabalho. eu ate acho que e justo - Ele tem o direito de me fazer exigencias.

Carinho por todos os lados

Muitas manifestacoes de carinho, apoio e fe chegam a nos.

E sempre reconfortante sentir-se querido...

Hoje recebi uma mensagem que me tocou e repasso...

 

Nao, nao conheco o ilan
e nos, Rita, nos cruzamos ha tanto tempo
que parece outra vida
mas nao posso deixar de pensar nele
lutando contras as celulas do mal
guerreiro atemporal no corpo de menino
pronto a enfrentar tudo e todos
contudo
entao penso nele e penso no menino que vai crescer mais rapido que os outros
no menino que vai saber o que nao podia
que vai viver o que nao devia
mas que vai passar
e vai ter muito o que contar aos filhos
aos netos
bisnetos
que vai ter historias de luta
de sobrevivencia
de sorte de forte
de vida
e penso que ele e tao pequeno
e tao grande
e tao ele
e tao voces
e so desejo muito amor
que e o que vale
pra todos voces
estou aqui pro que der e vier
se precisarem de mim
ainda estou por aqui

 

Obrigada Adriana

waiting - by aba David

waiting to be called to the hospital to do some more tests.

waiting to get their final analysis, diagnosis and treatment recommendations.

waiting to speak to rav fierer.

and meantime we just go crazy. meantime it is all in our heads.

the boys are on vacation from school. and full of energy and health and driving us nuts as usual.

and we wait. and don't sleep very well.

people visit, people phone, people write.

and it is all in our heads. ilan is in great health. no treatments have started yet. and we wait.

is this for real or are we just imagining it?

David

Mamae japonesa

Nao e que " japones tem quatro filhos?"

כך הכל התחיל

לפני שנה.

בלוטה מוגדלת בצוואר.

בדיקות דם שהצביעו על מחלת הנשיקה שחלפה מבלי ששמנו לב עליה.

"ככה זה אמרה הרופאה, בלוטה מוגדלת אחרי מחלת הנשיקה זה דבר שכיח".

בכל ביקור בגלל שפעת או משהו, היינו שואלים אותה על הבלוטה והתשובה תמיד אותה תשובה.

רופא חדש עמדה חדשה: הוא רוצה לבדוק ולהגיע לדיאגנוזה.

יום אישפוז בשניידר ורופאים פה אחד: "לא נראה חשוד אך כדאי לנתח, להוציא את הבלוטה ולשלוח אותה לביופסיה".

ניתוח

ביופסיה

תוצאה: lymphoma phollicular pediatric type

סוג סרטן נדיר אצל ילדים.
95% סיכויי הצלחה וריפוי.
טיפולים כימיותרפיים.

הלב נשבר.

... Quando tudo comecou

Ha mais ou menos 1 ano...

Uma glandula aumentada no pescoco.

A medica manda fazer exame de sangue que acusa uma mononucleose que veio, passou e nos nem sentimos.

A glandula nao desincha, a medica diz que "e assim mesmo e pode levar meses".

A cada visita por um resfriadinho ou outra coisa perguntamos a ela sobre a tal glandula que continua la/

" E assim mesmo..."

Um novo medico e a decisao dele em investigar.

Varios exames e a unanimidade: "Nao parece suspeito mas deve ser retirada pra biopsia".

Operacao.

Biopsia.

Resultado: Lymphoma Folicular Pediatric Type

Raro em criancas.

95% chances de cura.

Quimioterapia.

E o nosso coracao partido...

לשתף לשתף ולשתף

"את לא חושבת שאת מגזימה? כולם יודעים על החיים שלך דרך הפייסבוק...את לא מתביישת?"
זהו, שלא. ממש לא!
במיוחד בחודש האחרון, אחרי שהחיים שלי לגמרי התהפכו.
מבחינתי לשתף זו דרך חיים, וכרגע גם דרך לשרוד את המפולת...
ברוכים הבאים חברים יקרים, חברות, משפחה וכל החטתנים.
הינני כאן. בלי היסוס, בלי מסיכות, פשוט אני.
רוצה לשתף, רוצה לספר לכם על ההתמודדות במעבר על "גשר צר מאוד".
אנחנו יוצאים למסע לכיוון הריפוי של אילן שלי, המתוק בן 6 שבין לילה חלה בסרטן.
בתיק יש לנו הרבה מאוד ניסיון בהרפתקאות החיים. אין סוף סיפורים של הצלחה והנאה וגם של כאב ופרידות, אך שום דבר לא מתקרב לאתגר הנוכחי...
אז קדימה!!

? Compartilhar...por que nao

Voces nao pensavam que eu ia passar por tudo isso sozinha nao e?

Claro que nao....

"Aonde a vaca vai o boi vai atras"... E voces sao os meus boizinhos queridos: amigos, familia, agregados, desagregados, todos.

Todos que quiserem compartilhar conosco dessa nossa aventura.

Na mochila carregamos anos e anos de experiencia em "fortes emocoes" e tambem em lidar com elas.

Muitas delas vibrantes, emocionantes, muitas delas com cores de tristeza e despedidas, mas sempre, sempre intensas.

Acho que quando nasci ja vim com etiquetinha: "nascida pra batalhar".

E se Deus quis assim vamos em frente ...

"Veras que um filho teu nao foge a luta!!!"